Puerto Rico tiene la tasa más alta de esclerosis multiple del Caribe -- y un evento busca romper el estigma

Puerto Rico enfrenta una realidad que muchos desconocen: la isla tiene la prevalencia más alta de esclerosis múltiple (EM) en todo el Caribe y América Latina, con una tasa que se ha más que duplicado en la última década. Ahora, una entrenadora personal diagnosticada con la condición quiere que los pacientes dejen de esconderse y empiecen a moverse.

Ale Otero, creadora de contenido y entrenadora fitness diagnosticada con EM en 2021, anunció la segunda edición de "Muévete Conmigo por la Esclerosis Múltiple", un evento educativo y de bienestar programado para el sábado 15 de agosto en el Hyatt Centric San Juan en Isla Verde ¹. El programa, que se extiende de 8:45 a.m. a 12:00 p.m., combinará sesiones de ejercicio adaptado, charlas con neurólogos especialistas y testimonios de pacientes que viven con la enfermedad.

"Un diagnóstico no define lo que son capaces de lograr", es el mensaje central de Otero, quien ha convertido su propia experiencia en una plataforma para demostrar que la actividad física es una herramienta poderosa para mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta condición autoinmune ¹.

Los números que preocupan

Según un estudio epidemiológico publicado en la revista Multiple Sclerosis and Related Disorders por el Dr. Angel Chinea y colaboradores, la prevalencia acumulada de EM en Puerto Rico alcanzó 95.3 por cada 100,000 habitantes en 2020 ². Esa cifra representa un aumento dramático comparado con estimados anteriores de aproximadamente 42 por cada 100,000 habitantes documentados apenas unos años antes ³.

Entre 2017 y 2020, se diagnosticaron 568 nuevos casos en la isla. De esos pacientes, 406 fueron mujeres y 162 hombres, confirmando que la condición afecta desproporcionadamente a las mujeres con una proporción de aproximadamente 2.5 a 1 ². La tasa de incidencia estandarizada por edad y sexo fue de 6.5 por cada 100,000 en 2017, con un pico notable después del huracán María en 2018, seguido de una leve disminución a 6.3 por cada 100,000 en 2020 durante el inicio de la pandemia de COVID-19 ².

A nivel mundial, la Organización Mundial de la Salud estima que más de 1.8 millones de personas viven con esclerosis múltiple ⁴. La condición es más común en adultos jóvenes y de mediana edad, y las mujeres se ven afectadas con mayor frecuencia que los hombres.

El poder del movimiento

El evento de Otero no es simplemente motivacional -- tiene respaldo científico. La OMS identifica el ejercicio regular como una de las tres estrategias principales para manejar la fatiga asociada a la EM, junto con patrones de sueño saludables y la revisión de medicamentos ⁴. Las sesiones del 15 de agosto abordarán factores controlables como actividad física, nutrición, calidad de sueño, manejo del estrés y la importancia del tratamiento médico continuo ¹.

Karla Ortiz, creadora de la comunidad "Una Jeva Con Esclerosis", compartirá su testimonio personal durante el evento. Su plataforma se ha convertido en un espacio vital para pacientes puertorriqueños que buscan información y apoyo en un lenguaje cercano y sin jerga médica intimidante ¹.

Que significa para ti

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunológico ataca la cubierta protectora de los nervios (mielina), causando problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Los síntomas varían enormemente: desde fatiga severa y problemas de visión hasta dificultad para caminar y entumecimiento.

Si tienes entre 20 y 50 años, eres mujer, o tienes historial familiar de condiciones autoinmunes, tu riesgo es mayor. Puerto Rico, a pesar de su ubicación tropical, tiene tasas comparables a países de latitudes más altas donde la EM es tradicionalmente más común. Los investigadores aún estudian por que la isla presenta cifras tan elevadas, pero factores genéticos y ambientales podrían jugar un papel importante ²³.

Como hacerlo / Checklist

1. Conoce los síntomas tempranos: visión borrosa o doble, hormigueo o entumecimiento en extremidades, fatiga inexplicable, problemas de equilibrio y mareos. Si experimentas alguno, consulta a un neurólogo.
2. Si ya tienes un diagnóstico de EM, incorpora actividad física regular a tu rutina. No necesitas ser atleta -- caminar, nadar o hacer yoga son opciones efectivas y seguras bajo supervisión médica.
3. Asiste al evento "Muévete Conmigo" el 15 de agosto en el Hyatt Centric San Juan, Isla Verde. Los boletos están disponibles en buyatix.com/event/90. El horario es de 8:45 a.m. a 12:00 p.m.
4. Conecta con comunidades de apoyo como "Una Jeva Con Esclerosis" de Karla Ortiz en redes sociales para encontrar información accesible y personas que entienden lo que vives.
5. Habla con tu médico sobre las opciones de tratamiento actuales. El tratamiento temprano puede estabilizar e incluso mejorar la progresión de la enfermedad.

Lo que viene

La tendencia al alza en los diagnósticos de EM en Puerto Rico sugiere que la isla necesita más recursos especializados, más neurólogos y mayor acceso a tratamientos de última generación. El pico post-huracán María plantea preguntas urgentes sobre como los desastres naturales y el estrés ambiental podrían influir en el desarrollo de enfermedades autoinmunes. Mientras la comunidad científica busca respuestas, eventos como el de Ale Otero llenan un vacío crítico: el de la educación, el apoyo emocional y la demostración de que moverse -- literal y figurativamente -- es parte esencial del tratamiento.

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Fuentes: ¹ El Nuevo Día, "Ale Otero invita a pacientes con esclerosis múltiple a moverse con ella para continuar rompiendo estigmas", 3 de agosto de 2026 ² Chinea A, et al., "Epidemiologic trends of multiple sclerosis in Puerto Rico (2013-2020)", Multiple Sclerosis and Related Disorders, 2022 ³ Miranda MT, Suárez E, et al., "HLA genetic analysis and prevalence of multiple sclerosis in Puerto Rico", 2013 ⁴ Organización Mundial de la Salud, "Esclerosis múltiple -- datos y cifras", 2024